http://www.enfermedades-raras.org/

Organización que actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen enfermedades de baja prevalencia. La página incluye información sobre qué son las enfermedades raras, listado de patologías, información sobre medicamentos huérfanos, socios de FEDER, guía de recursos, proyectos y servicios, noticias, publicaciones, etc.